La Real Sociedad y el Bayer Leverkusen disputarán un partido benéfico para tratar el SPG50, una enfermedad ultrarara neuromuscular

 “¡Métele un gol al SPG50!” es el lema del encuentro que tendrá lugar el 29 de julio en el Reale Arena en San Sebastián a beneficio de Fundación Columbus para tratar la paraplejia espástica 50 (SPG50)

La Real Sociedad y el Bayer Leverkusen disputarán un partido de fútbol benéfico el próximo 29 de julio a las 6 de la tarde en el Estadio Reale Arena en San Sebastián. El evento tiene como objetivo recaudar fondos para la labor que realiza la Fundación Columbus en el campo de las enfermedades raras y promover la solidaridad entre los asistentes al estadio.

Este encuentro único reunirá a dos destacados equipos de fútbol de LaLiga y la Bundesliga. Los jugadores de la Real Sociedad y el Bayer Leverkusen se unirán en un espíritu de camaradería y competencia amistosa, mientras contribuyen a una noble causa.

El dinero recaudado durante el partido benéfico se destinará a la realización de un ensayo clínico para la parapléjica espástica 50 (SPG50). SPG50 es una enfermedad genética neuromuscular devastadora que afecta a un número muy reducido de niños. La Fundación Columbus, Elpida Therapeutics y Viralgen han unido fuerzas para desarrollar un tratamiento que ahora está en ensayo clínico en Estados Unidos y que a partir de enero de 2024 iniciará un ensayo en Osakidetza, en el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Donostia y en el instituto de investigación en salud BioGipuzkoa. En este ensayo clínico participarán niños afectados por la enfermedad de España, Alemania e Italia. El producto que se utiliza en este ensayo está producido en las instalaciones de Viralgen.  Además de la Fundación Columbus, la Asociación Guipuzcoana contra el cáncer apoyará el evento y una parte de la recaudación irá destinada para ayuda a campamentos de verano a menores guipuzcoanos afectados por el cáncer.

Se habilitará una Fila 0 para que todos los que deseen puedan también contribuir a la causa. La venta de entradas se dará a través de la web de la Real Sociedad y de la web de Fundación Columbus (fundacioncolumbus.org).

Tanto la Real Sociedad como el Bayer Leverkusen están comprometidos con la responsabilidad social y la contribución a sus comunidades. Este partido benéfico es una manifestación de su compromiso conjunto para marcar una diferencia positiva en la sociedad y en concreto en el desarrollo del tratamiento para SPG50.

“Esta pretemporada volveremos a jugar en el Reale Arena, queremos que el partido contra el Bayer Leverkusen sea una fiesta. La Real Sociedad quiere colaborar para que entre todos podamos recaudar fondos y ayudemos en el campo de las enfermedades raras”, comentó Jokin Aperribay, presidente de la Real Sociedad.

“En el mundo del fútbol siempre es importante reconocer al adversario como parte necesaria de tu preparación. Aprovecharemos el momento para juntar energías y también para ayudar a los que más lo necesitan. Real Sociedad y Bayer Leverkusen, otro gran duelo europeo pensando en vosotros”, afirmó, Roberto Olabe, director de fútbol de la Real Sociedad.

 “Será un partido atractivo que nos servirá para probarnos con otro buen equipo que también jugará en Europa la próxima temporada. Va a ser un encuentro especial porque queremos ayudar a estos niños y también por la vuelta de Xabi al Reale Arena”, aseveró Imanol Alguacil, entrenador de la Real Sociedad.

«Siendo parte de la multinacional Bayer y la buena causa para la cual se realiza este partido amistoso, son muy buenos motivos para viajar desde nuestro lugar de entrenamiento de pretemporada y cumplir con nuestro compromiso», manifestó Fernando Carro, presidente de la directiva de Bayer 04 Leverkusen.

Naturalmente, Xabi Alonso también está entusiasmado con esta actividad, no sólo por ser San Sebastián el lugar del partido. «La salud es lo más importante para nosotros, pero sobre todo para nuestros niños», dijo el técnico del Bayer 04. «Si podemos brindar ayuda a quienes no tienen esta suerte, pues debemos hacerlo».

«Un adversario de extraordinario nivel europeo nos brinda la posibilidad de obtener puntos de referencia de importancia durante esta fase de la preparación de temporada», dijo el gerente deportivo de Bayer 04, Simon Rolfes. «Además de ello, que podamos cumplir con nuestra responsabilidad a nivel social, hace de este partido de fútbol un evento magnífico, lo cual nos alegra mucho».

Agradecemos el apoyo y la colaboración de nuestros patrocinadores, así como el compromiso de los jugadores y el cuerpo técnico de ambos equipos para hacer de este evento un éxito.

Invitamos a todos los amantes del fútbol y a la comunidad en general a unirse a nosotros en este encuentro especial. Juntos, podemos marcar la diferencia y apoyar a aquellos que más lo necesitan.

Para actualizaciones sobre el partido e información sobre la Fila 0: https://fundacioncolumbus.org/evento/partido-futbol-benefico-real-sociedad-bayer-leverkusen-metele-un-gol-al-spg50/

Sobre SPG50

La SPG50 es un trastorno neuromuscular que, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual moderada/grave, habla alterada o ausente, microcefalia o tamaño reducido de la cabeza, convulsiones y síntomas motores progresivos. Los problemas en el tono muscular conducen con el tiempo al paciente a depender de una silla de ruedas. Esta espasticidad puede extenderse a las extremidades superiores, lo que puede derivar en una tetraplejía o pérdida parcial o total del uso de las cuatro extremidades y el torso.

Esta enfermedad afecta solo a tres niños en España que están en proceso de ser intervenidos, y hay unos 80 niños afectados en todo el mundo. El único tratamiento con terapia génica está en fase de desarrollo en Estados Unidos con resultados muy esperanzadores. La empresa guipuzcoana Viralgen, es la que ha fabricado el medicamento con el que se está tratando a los menores afectados.

Sobre Fundación Columbus

La Fundación Columbus se constituye en Valencia en 2017 con el objetivo de desarrollar y hacer accesible las innovaciones médicas para tratamientos oncológicos y enfermedades raras de origen monogénico con especial atención a niños y niñas. En 2019 la Fundación abre sus puertas en Estados Unidos a través de Columbus Children’s Foundation.

La Fundación cuenta con la cultura como aliada para difundir su actividad y ayudar a recaudar fondos. Programa conciertos benéficos con características singulares en grandes escenarios de la cultura y la música en los que participan artistas de primer nivel. Estos eventos permiten financiar los tratamientos

médicos de menores en centros especializados y el acompañamiento a sus familias. En marzo de 2021 lanzó el programa Objetivo10, con el que aspira a desarrollar tratamientos efectivos para diez enfermedades raras en solo diez años.

Sobre el ensayo clínico

El ensayo clínico será desarrollado en el servicio de pediatría del Hospital Universitario Donostia, en la OSI Donostialdea de Osakidetza y tendrá como investigadora principal a la Dra. Itxaso Martí, especialista en neuropediatría y enfermedades neuromusculares.  La doctora Martí y su equipo tienen amplia experiencia en la atención a niños afectos de enfermedades similares, así como en las técnicas y procedimientos propuestos en el ensayo. Contarán con el apoyo de la Plataforma de Investigación Clínica del IIS BioGipuzkoa que, considerada su experiencia en la gestión, apoyo y desarrollo de ensayos clínicos de terapias avanzadas, actuará como promotor de este relevante ensayo. El ensayo clínico supone las pruebas del producto en personas con enfermedad para demostrar eficacia y seguridad del producto. Se realiza bajo un estricto protocolo y supervisado por profesionales médicos.

Para más información, visite fundacioncolumbus.org