Entrevista: Javier García, secretario y cofundador en Fundación Columbus

El próximo 17 de noviembre, en el Parque Científico y Tecnológico de Gipuzkoa tendrá lugar la I Carrera Solidaria por el Parkinson Infantil, organizada por la Fundación Columbus y en la que el Parque participa como colaborador. Charlamos Javier García, secretario y cofundador en Fundación Columbus, para conocer más de cerca la labor que realiza la fundación y los detalles de esta primera carrera solidaria.

Primera pregunta obliga, ¿qué es la Fundación Columbus?

La Fundación Columbus nace en 2017 con el fin de facilitar el acceso a las terapias más avanzadas y efectivas a niñas y niños con cáncer o enfermedades raras, para mejorar su esperanza y calidad de vida.

A pesar de estar en funcionamiento desde hace tan solo dos años, ha desarrollado ya un ambicioso proyecto. ¿En qué consiste?

Somos conscientes de la importancia que la innovación y las nuevas tecnologías tienen en el ámbito de la salud. Nos centramos inicialmente en dos áreas: tumores infantiles y enfermedades raras que se pudieran tratar con terapia génica. Por ello, inicialmente pusimos en marcha un programa para facilitar a niñas y niños con cáncer el acceso a la terapia con protones en otras instalaciones en Europa (enviamos los casos a centros de protones en Alemania, Italia y Suiza), mientras esta técnica no existiera en el país. Esta tecnología es la más adecuada para tratar ciertos tumores pediátricos, donde los tejidos y órganos se encuentran en pleno desarrollo, al ser menos invasiva que la radioterapia convencional. Actualmente, hay dos centros médicos en España que van a implantar esta tecnología en los próximos meses, pero nosotros todavía seguimos con el proyecto activo mientras haya un solo niño que necesite con urgencia acceder a ella, en aquellos casos indicados por el equipo médico del hospital que le asiste.

De forma paralela, estamos desarrollando un proyecto pionero en Europa para tratar a niñas y niños con enfermedades raras neurodegenerativas. Al ser un número tan pequeño de pacientes los que las padecen, su enfermedad carece de interés comercial para las farmacéuticas y en consecuencia muchos se encuentran sin esperanza ni alternativa. Por ello, nuestro objetivo es atender a estos pacientes y facilitarles el que puedan acceder a un tratamiento que mejore su calidad de vida. Dentro de este objetivo, nuestro programa se centra en buscar un tratamiento basado en terapia génica para algunas de las más devastadoras enfermedades monogénicas neurodegenerativas que afectan actualmente a pacientes infantiles, como es el caso de la deficiencia de la descarboxilasa de aminoácidos aromáticos (AADC), también conocida como párkinson juvenil. Es un trastorno neurológico heredado genéticamente que afecta a la capacidad del cerebro para producir neurotransmisores, especialmente la dopamina y la serotonina, dos de los más esenciales y necesarios para la vida diaria. Llevamos ya seis casos tratados este año por el Dr Krys Bankiewicz en Varsovia, con unos resultados espectaculares, y a partir de este mes trataremos tres casos al mes para conseguir acelerar el acceso a más familias, ya que lo necesitan de manera desesperada dada la naturaleza de la enfermedad.

Aúnan salud, cultura e innovación. ¿Es imprescindible está unión para lograr sus objetivos?

Para nosotros, más que imprescindible se ha convertido en una unión idónea para poder dar a conocer lo que hacemos. Trabajamos con las mejores instituciones y expertos en el campo de la medicina, para disponer de los medios necesarios para el desarrollo de estas terapias, aunando acceso a la salud e investigación. Pero a la vez contamos con grandes aliados de la cultura como la mezzo soprano María José Montiel, que es embajadora de la Fundación; el maestro Ramón Tébar, actual director de la Orquesta Sinfónica de Valencia y de la Ópera de Florida, el pianista y director de orquesta Iván Martín o el primer cello de la Orquesta Nacional de España, Ángel Luis Quintana, que a través de su arte nos han permitido llegar a muchas personas, a las que hemos explicado nuestra labor. No solo dando grandes recitales como fue el concierto que a principios de año acogió el Teatro Victoria Eugenia en San Sebastián, sino también en hospitales, en contacto directo con los niños y el personal sanitario. La música es un lenguaje universal que hace llegar nuestro mensaje en cualquier ámbito y en todas las culturas. ¿Por qué no ponerla al servicio de la medicina?

El día 17 de noviembre el Parque Científico y Tecnológico de Gipuzkoa acoge la I Carrera Solidaria por el Parkinson Infantil. ¿Cómo surge esta idea?

San Sebastián y en concreto el Parke de Gipuzkoa es un lugar importante para la Fundación Columbus. Es la sede de Viralgen, una empresa líder mundial en la fabricación de vectores virales para el tratamiento de enfermedades monogénicas que utilizan la terapia génica. Viralgen y la Fundación Columbus han firmado un acuerdo para que los proyectos que se desarrollen desde la fundación tengan el apoyo de producción que necesitan, por eso es el socio ideal. El compromiso de la compañía con la causa de la Fundación Columbus es total, y así lo queremos manifestar con la realización de esta carrera solidaria, donde esta empresa es su patrocinador principal.

¿En qué va a consistir exactamente?

La carrera ‘Kilómetros contra el párkinson infantil’, que se celebrará el próximo domingo, 17 de noviembre de 2019, recorrerá varios kilómetros por el Parque Tecnológico y Científico de Gipuzkoa. Constará de una prueba infantil de un kilómetro, que saldrá a las 10:00 horas, así como otra para adultos, de seis kilómetros, que comenzará a las 11:00 horas y que heredará parte del recorrido que se utilizó el año pasado en la Run 4 Parkea, un camino lleno de zonas de arboleda que lo hacen muy especial.

La recaudación se destinará íntegramente a la Fundación Columbus, para invertir en el programa con terapia génica de niñas y niños con deficiencia de aminoácido aromático de descarboxilasa.

La visibilidad y el apoyo de diferentes organismos, empresas, etc. es importante para organizaciones como la suya, esta carrera, será una buena ocasión para ello…

Facilitar el acceso a las terapias más avanzadas a los que más lo necesitan no es fácil. Como comentaba, muchas enfermedades, como es el caso de las enfermedades raras o ultrarraras, no reciben la atención necesaria, por el bajo número de pacientes que las sufre y por el poco interés de la industria. Contar con instituciones y empresas que nos apoyan es esencial, si queremos continuar con nuestro compromiso con todas esas niñas y niños.

Para finalizar, nos gustaría que animara, no solo al personal del Parque y sus empresas, sino a la sociedad en general a participar en esta carrera solidaria…

Un domingo, con amigos, compañeros o familia, dedicado a ayudar a los que más lo necesitan mientras se hace deporte. Y encima en un entorno lleno de belleza. Creo que hay alicientes de sobra para que todas y todos nos juntemos el 17 de noviembre por una buena causa. Desde la Fundación Columbus queremos hacer cómplices a cada uno de los corredores en esta lucha contra el párkinson juvenil. Con su participación, pueden estar seguros de que un niño estará más cerca de poder acceder al tratamiento que le cambiará la vida radicalmente.