Elkarrizketa: Javier García, Columbus fundazioko idazkaria eta sortzailekidea

Datorren azaroaren 17an, Gipuzkoako Zientzia eta Teknologia Parkean, Haurren Parkinsonaren Aurkako I. Lasterketa Solidarioa izango da; lasterketa Columbus fundazioak antolatu du eta, bertan, Parkeak parte hartzen du laguntzaile gisa. Javier Garcíarekin mintzatu gara, Columbus fundazioko idazkariarekin eta sortzailekidearekin, fundazioak egiten duen lana eta lehen lasterketa solidario horren xehetasunak hobeto ezagutzeko.

Lehenengo galdera derrigorra da: zer da Columbus fundazioa?

Columbus fundazioa 2017an sortu zen, minbizia edo gaixotasun arraroak dituzten umeek terapia aurreratuenetara eta eraginkorrenetara jo ahal izateko bide emateko, haien bizi-itxaropena eta -kalitatea hobetzeko.

Nahiz eta bi urte bakarrik egon martxan, dagoeneko proiektu handia garatu du. Zertan datza?

Badakigu nolako garrantzia duten berrikuntzak eta teknologia berriek osasunaren eremuan. Nagusiki, bi arlotan zentratzen gara: haurren tumoreak eta terapia genikoarekin trata daitezkeen gaixotasun arraroak. Hori dela eta, programa bat jarri genuen abian, minbizia duten umeei Europako beste instalazio batzuetan protoidun terapiara jotzeko bide emateko (kasuak Alemaniako, Italiako eta Suitzako protoi-zentroetara bidaltzen ditugu), herrialdean horrelako teknika egon arte. Teknologia hori egokiena da zenbait tumore pediatriko tratatzeko, non ehunak eta organoak garatzen ari baitira, bete-betean; izan ere, ez da erradioterapia konbentzionala bezain inbaditzailea. Espainian, datozen hilabeteotan, bi zentro medikok ezarriko dute teknologia hori, baina guk proiektuarekin aktibo jarraitzen dugu, horretara premiaz jo behar duen ume bakarra ere egon bitartean, betiere ume horri arreta ematen dion ospitaleko talde medikoak adierazitako kasuetan.

Modu paraleloan, proiektu aitzindaria garatzen ari gara Europan, gaixotasun arraro neurodegeneratiboak dituzten umeak tratatzeko. Horrelako gaixotasunak jasaten dituen paziente-kopurua hain txikia denez, gaixotasunak ez du interes komertzialik farmazeutikentzat, eta, ondorioz, asko itxaropenik eta aukerarik gabe geratzen dira. Hori dela eta, gure helburua da paziente horiei arreta ematea eta haien bizi-kalitatea hobetzeko tratamendua eduki ahal izateko bide ematea. Helburu horren barruan, gure programa gaur egun haur-pazienteengan eragina duten gaixotasun monogeniko neurodegeneratibo suntsitzaileenetako batzuetarako terapia genikoan oinarritzen den tratamendua bilatzean oinarritzen da, besteak beste: aminoazido aromatikoen deskarboxilasaren urritasuna (AADC), haurren parkinson izenez ere ezagutzen dena. Genetikoki heredatutako nahasmendu neurologikoa da, eta garunak neurotransmisoreak ekoizteko, bereziki dopamina eta serotonina ekoizteko duen gaitasunean eragiten du; bi neurotransmisore horiek egunerokotasunerako funtsezkoenak eta beharrezkoenak dira. Dagoeneko, aurten, sei kasu tratatu ditugu Krys Bankiewicz doktorearekin Varsovian, eta emaitzak ikaragarriak izan dira; eta, hil honetatik aurrera, beste hiru kasu gehiago tratatuko ditugu, gero eta familia gehiagok tratamendu horretara duten sarbidea bizkortzeko, izan ere, berehala behar dute, gaixotasunaren izaera ikusita.

Osasuna, kultura eta berrikuntza bateratzen dituzue. Ezinbestekoa da batasun hori, zuon helburuak betetzeko?

Gure ustez, ezinbestekoa baino, egiten duguna ezagutzera eman ahal izateko batasun egoki bilakatu da. Erakunde eta aditu onenekin egiten dugu lan medikuntzaren eremuan, terapia horiek garatzeko behar diren baliabideak izateko; horretarako, osasunerako eta ikerketarako sarbidea bateratzen ditugu. Baina, aldi berean, kulturaren aliatu handiak ditugu, besteak beste: María José Montiel mezzosopranoa, fundazioko enbaxadore dena; Ramón Tébar maisua, Valentziako Orkestra Sinfonikoko egungo zuzendaria eta Floridako Operako zuzendaria; Iván Martín piano-jotzailea eta orkestra-zuzendaria, eta Ángel Luis Quintana Espainiako Orkestra Nazionaleko lehen cello-a. Haiek, beren artearen bidez, pertsona askorengana iristeko aukera eman digute, gure lana azaltzeko. Errezitaldi handien bidez ez ezik -esaterako urte-hasieran Victoria Eugenia Antzokian, Donostian, emandakoa-, baita ospitaleetan ere, umeekin eta osasun-langileekin harremanetan. Musika gure mezua edozein eremutara eta kultura guztietara helarazten duen hizkuntza unibertsala da. Zergatik ez dugu, orduan, medikuntzaren zerbitzura jarriko?

Azaroaren 17an, Gipuzkoako Zientzia eta Teknologia Parkean, Haurren Parkinsonaren Aurkako I. Lasterketa Solidarioa izango da. Nola sortu zen ideia hori?

Donostia eta, zehazki, Gipuzkoan Parkea leku garrantzitsua da Columbus fundazioarentzat. Viralgen-en egoitza da; enpresa hori munduko liderra da terapia genikoa erabiltzen duten gaixotasun monogenikoak tratatzeko bektore birikoak fabrikatzen. Viralgenek eta Columbus fundazioak akordio bat sinatu dute, fundazioak garatzen dituen proiektuek behar duten ekoizpen-laguntza izan dezaten; horregatik da bazkide ideala. Konpainiak Columbus fundazioarekin duen konpromisoa erabatekoa da, eta hala adierazi nahi dugu, lasterketa solidario honen bidez; bertan, enpresa hori babesle nagusia da.

Zertan datza, zehazki?

“Kilometroak Haurren Parkinsonaren Aurka” lasterketa datorren igandean izango da, 2019ko azaroaren 17an, eta zenbait kilometro egingo dira, Gipuzkoako Zientzia eta Teknologia Parkean. Haurren proba bat egongo da, kilometro batekoa, eta 10:00etan irtengo da. Helduentzako beste proba bat ere egongo da, sei kilometrokoa, eta 11:00etan irtengo da. Horretarako, iaz Run 4 Parkean baliatu zen ibilbidearen zati bat erabiliko da; bide hori oso berezia da, zuhaizti-gunez beterik baitago.

Bertan biltzen dena, osorik bideratuko da Columbus fundaziora, aminoazido aromatikoen deskarboxilasaren urritasuna duten umeen terapia genikorako programan inbertitzeko.

Erakunde, enpresa eta beste hainbaten laguntza eta ikusgaitasuna garrantzitsua da zurea bezalako erakundeentzat; beraz, lasterketa bat aukera ona izango da horretarako…

Gehien behar dutenei terapia aurreratuenetarako sarbidea izateko bide ematea ez da erraza. Lehen esan dudanez, gaixotasun askok, besteak beste gaixotasun arraroen edo ultra arraroen kasuan, ez da beharrezko arreta jasotzen, paziente-kopuru txikiak jasaten duelako eta, ondorioz, industriak ez duelako interesik. Babesten gaituzten erakunde eta enpresak izatea ezinbestekoa da, ume horiekin guztiekin dugun konpromisoarekin aurrera jarraitu nahi badugu.

Amaitzeko, Parkeko eta bertako enpresetako langileak ez ezik, gizartea ere, oro har, lasterketa solidario horretan parte hartzera anima dezazun nahiko genuke…

Igande bat, lagunez, lankidez edo familiaz inguraturik, kirola egin bitartean gehien behar dutenei laguntza emateko. Eta, gainera, ingurune eder batean. Uste dut eragingarri nahikoa dagoela, azaroaren 17an guztiok kausa on batengatik batzeko. Columbus fundazioak lasterkari guztiak egin nahi ditu konplize haurren parkinsonaren aurkako borroka honetan. Zuon partaidetzari esker, ume batek bere bizitza goitik behera aldatuko duen tratamendu batera jo ahal izateko aukera handiagoak izango ditu.