Realak eta Bayer Leverkusenek ongintzazko partida jokatuko dute SPG50 gaitza tratatzeko

Sartu gol bat SPG50i! Uztailaren 29an Reale Arenan, Donostian, Columbus Fundazioaren mesedetan 50 paraplegia espastikoa (SPG50) tratatzeko egingo den topaketaren leloa da

Realak eta Bayer Leverkusenek ongintzako futbol partida jokatuko dute uztailaren 29an, arratsaldeko 6etan, Donostiako Reale Arena estadioan. Ekitaldiaren helburua da Columbus Fundazioak gaixotasun arraroen arloan egiten duen lanerako dirua biltzea eta estadiora bertaratzen direnen arteko elkartasuna sustatzea.

Partida bakar honek LaLigako eta Bundesligako bi futbol talde garrantzitsu bilduko ditu. Realeko eta Bayer Leverkuseneko jokalariek adiskidetasun eta adiskidetasun espiritu batean bat egingo dute, kausa noble bati laguntzen dioten bitartean.

Ongintzako partidan bildutako dirua paraplegiko espastikorako saiakuntza kliniko bat egiteko erabiliko da (SPG50). SPG50 gaixotasun genetiko neuromuskular suntsitzailea da, eta haur gutxi batzuei eragiten die. Columbus Fundazioak, Elpida Therapeuticsek eta Viralgenek indarrak batu dituzte orain Estatu Batuetan saiakuntza klinikoa egiten ari diren tratamendu bat garatzeko. 2024ko urtarriletik aurrera, saiakuntza bat hasiko dute Osakidetzan, Donostia Unibertsitate Ospitaleko Pediatria Zerbitzuan eta BioGipuzkoa osasun-ikerketako institutuan. Saiakuntza kliniko horretan Espainiako, Alemaniako eta Italiako haurrek parte hartuko dute. Saiakuntza honetan erabiltzen den produktua Viralgen enpresaren instalazioetan ekoiztuta dago. Columbus Fundazioaz gain, Minbiziaren aurkako Gipuzkoako Elkarteak ekitaldia babestuko du, eta bildutako diruaren zati bat minbizia duten Gipuzkoako adingabeentzako udalekuei laguntzeko erabiliko da.

0 lerroa prestatuko da, nahi duten guztiek kausan parte hartu ahal izan dezaten. Sarrerak Realaren webgunean eta Columbus Fundazioaren webgunean (fundacioncolumbus.org) salduko dira.

Realak eta Bayer Leverkusenek erantzukizun sozialarekin eta komunitateei egindako ekarpenarekin konpromisoa dute. Ongintzazko alderdi hori gizartean eta, zehazki, SPG50erako tratamenduaren garapenean alde positiboa markatzeko duen konpromiso bateratuaren adierazpena da.

Denboraldiaurre honetan Reale Arenan jokatuko dugu berriro, Bayer Leverkusenen aurkako partida festa izatea nahi dugu. Realak elkarlanean jardun nahi du guztion artean dirua biltzeko eta gaixotasun arraroen alorrean laguntzeko, esan zuen Jokin Aperribay Realeko presidenteak.

Futbolaren munduan, beti da garrantzitsua aurkaria zure prestakuntzaren ezinbesteko partetzat hartzea. Energia biltzeko aprobetxatuko dugu momentua, baita gehien behar dutenei laguntzeko ere. Reala eta Bayer Leverkusen, Europako beste lehia handi bat zuengan pentsatuz, esan zuen Roberto Olabek, Realeko futbol zuzendariak.

Partida erakargarria izango da, eta datorren denboraldian Europan jokatuko duen beste talde on batekin probatzeko balioko digu. Partida berezia izango da haur hauei lagundu nahi diegulako eta baita Xabi Reale Arenara itzuli delako ere, baieztatu zuen Imanol Alguacil Realeko entrenatzaileak.

«Bayer multinazionalaren parte izanik eta lagunarteko partida hau egiteko arrazoi ona izanik, oso arrazoi onak dira gure denboraldiaurreko entrenamendu-lekutik bidaiatzeko eta gure konpromisoa betetzeko», adierazi zuen Fernando Carro Bayer 04 Leverkuseneko zuzendaritzako presidenteak.

Jakina, Xabi Alonso ere gogotsu dago jarduera horrekin, ez bakarrik Donostia delako partidaren lekua. «Osasuna da guretzat garrantzitsuena, baina batez ere gure haurrentzat», esan zuen Bayer 04ko teknikariak. «Zorte hori ez dutenei laguntza eskaini ahal badiegu, egin egin behar dugu».

«Europako maila bikaineko aurkari batek erreferentzia puntu garrantzitsuak lortzeko aukera ematen digu denboraldiko prestakuntzaren fase honetan», esan zuen Simon Rolfes Bayer 04ko kirol-kudeatzaileak. «Horrez gain, gizarte mailan dugun erantzukizuna bete ahal izateak, futbol-partida hau ekitaldi bikaina bihurtzen du, eta horrek asko pozten gaitu».

Gure babesleen laguntza eta lankidetza eskertzen dugu, baita bi taldeetako jokalarien eta teknikarien konpromisoa ere, ekitaldi hau arrakastatsua izan dadin.

Futbolzale guztiak eta komunitatea, oro har, topaketa berezi honetan gurekin bat egitera gonbidatzen ditugu. Elkarrekin, desberdintasuna markatu dezakegu eta gehien behar dutenei lagundu.

Partidari buruzko eguneraketetarako eta 0 lerroari buruzko informaziorako: https://fundacioncolumbus.org/evento/partidu-futbol-benefico-real-sociedad-bayer-leverkusen-metele-un-gol-al-spg50 /

SPG50 gutun-azala

SPG50 nahasmendu neuromuskularra da, eta, oro har, garapen globalaren atzerapena, adimen-urritasun moderatua/larria, asaldatuta edo kanpoan hitz egiten du, mikrozefalia edo buruaren tamaina txikia, konbultsioak eta sintoma motore progresiboak izaten ditu. Muskulu-tonuko arazoek gurpil-aulki baten mende egotera eramaten dute pazientea denborarekin. Espastizitate hori goiko gorputz-adarretara heda daiteke, eta horrek tetraplegia edo lau gorputz-adarren eta gorputz-adarraren erabileraren galera partziala edo erabatekoa eragin dezake.

Gaixotasun horrek Espainian ebakuntza egiteko prozesuan dauden hiru haurri bakarrik eragiten die, eta 80 haur inguru daude mundu osoan. Terapia genikodun tratamendu bakarra garapen-fasean dago Estatu Batuetan, eta emaitza oso itxaropentsuak izan dira. Viralgen Gipuzkoako enpresak fabrikatu du kaltetutako adingabeak tratatzeko erabiltzen den sendagaia.

Columbus Fundazioari buruz

Columbus Fundazioa Valentzian eratu zen 2017an, onkologia-tratamenduetarako eta jatorri monogenikoko gaixotasun arraroetarako berrikuntza medikoak garatu eta eskuragarri egiteko helburuarekin, haurrei arreta berezia eskainiz. 2019an, Fundazioak Columbus Children ‘s Foundation-en bidez irekiko ditu ateak Estatu Batuetan.

Fundazioak kultura du aliatu bere jarduera zabaltzeko eta dirua biltzen laguntzeko. Kultura eta musikako agertoki handietan ezaugarri bereziak dituzten ongintzako kontzertuak programatzen ditu, non lehen mailako artistek parte hartzen duten. Gertaera horiek tratamenduak finantzatzeko aukera ematen dute

zentro espezializatuetako adin txikikoen medikuak eta haien familiei laguntzea. 2021eko martxoan, Objetivo10 programa abiarazi zuen, hamar urtean hamar gaixotasun arrarorentzako tratamendu eraginkorrak garatzeko.

Saiakuntza klinikoari buruz

Saiakuntza klinikoa Donostia Unibertsitate Ospitaleko pediatria-zerbitzuan egingo da, Osakidetzako Donostialdea ESIan, eta ikertzaile nagusia Itxaso Martí doktorea izango da, neuropediatrian eta gaixotasun neuromuskularretan aditua. Martí doktoreak eta bere taldeak esperientzia handia dute antzeko gaixotasunak dituzten haurrei arreta ematen, baita saiakuntzan proposatutako teknika eta prozeduretan ere. BioGipuzkoako OIIren Ikerketa Klinikoko Plataformaren laguntza izango dute, zeinak, terapia aurreratuetako saiakuntza klinikoen kudeaketan, laguntzan eta garapenean duten esperientzia aintzat hartuta, saiakuntza garrantzitsu honen sustatzaile gisa jardungo duen. Saiakuntza klinikoa gaixotasuna duten pertsonen produktuaren probak egitea da, produktuaren eraginkortasuna eta segurtasuna frogatzeko. Protokolo zorrotz baten arabera egiten da, eta profesional medikoek gainbegiratzen dute.

Informazio gehiago nahi izanez gero, bisitatu fundacioncolumbus.org